Decisiones difíciles para las viditas más pequeñas

Uno de los momentos más angustiantes para los padres es decidir qué hacer y qué no hacer cuando su hijo nace muy prematuro o tiene problemas fatales o discapacitantes.

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Aquí, las discusiones entre padres y médicos sobre el mantenimiento artificial de la vida o la atención compasiva al final de la vida son clave. Aún así, pocas suscitan la satisfacción de las familias. En cambio, un estudio reciente halló que los problemas de comprensión y los malentendidos podrían empañar los últimos días u horas de la vida de un bebé moribundo y los recuerdos que sus familias tendrán de ellos.

"En la gran mayoría de los casos, los médicos y los padres toman algunas decisiones juntos hasta cierto punto y realmente no tenemos una idea clara en este momento acerca de qué cosas son las más importantes para las familias", señaló el Dr. Tenee Boss, autor líder del estudio y neonatólogo del Centro infantil de la Johns Hopkins.

Estas conversaciones son aún más conmovedoras, teniendo en cuenta que no hay manera de determinar los propios deseos de un paciente tan pequeño.

"Con niños o adultos de mayor edad, cuando es necesario tomar decisiones sobre terapias para el mantenimiento de la vida, con frecuencia reflexionamos acerca de lo que sabemos sobre los pacientes, lo que podrían haber expresado anteriormente sobre lo que desearían", aseguró Boss. "Obviamente, ninguna de esa información está disponible sobre el bebé, así que tenemos que dirigirnos a los valores de los padres, ¿qué es lo que desearían para el bebé? Los padres tienen una función mucho más fundamental en estas decisiones que las familias de los adultos mayores".

Boss y sus colegas realizaron entrevistas en profundidad con 26 mujeres cuyos bebés habían muerto como resultado de prematuridad extrema o anomalías congénitas fatales y revisaron los cuadros médicos de los mismos. El quince por ciento de las mujeres habían usado técnicas de reproducción asistida para concebir y el 54 por ciento había tenido un aborto espontáneo anterior o su bebé había muerto.

Aunque todos los pacientes deseaban estar involucrados en las decisiones sobre la resucitación en la sala de partos, pocos recordaban haber hablado sobre todas las opciones con los médicos. Muchos menos aún recordaban que se les hubiera ofrecido cuidado paliativo para su bebé, incluso cuando estas discusiones aparecían en los cuadros médicos de los hospitales.

Según el estudio, publicado en la edición de septiembre de la revista Pediatrics, los médicos y las madres también hablaban, casi literalmente, en idiomas diferentes, porque las madres se sentían confundidas con frecuencia sobre lo que los médicos estaban diciendo.

DrTango

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